Una nuova scala nella valutazione della sclerosi sistemica messa a punto da ricercatori milanesi: la Scleroderma Logopedic Scale
di Raffaella Scorza
I sintomi e le alterazioni oro facciali colpiscono fino all’80% dei
pazienti con sclerosi sistemica e rappresentano una causa importante di
disagio e preoccupazione per questi ammalati. Nonostante ciò, non sono
ancora stati messi a punto e validati dei test che siano in grado di
misurare l’interessamento dell’apparato stomatognatico nel singolo
paziente, di dare cioè una valutazione precisa della mobilità della bocca,
della forza muscolare, nonché della capacità vocale e della disfagia, cioè
dei sintomi soggettivi di difficoltà nella deglutizione. “Non avere una
scala di misurazione adeguata rappresenta un grosso ostacolo per giudicare
l’efficacia delle misure riabilitative, è di fatto un grosso impedimento
allo sviluppo di protocolli riabilitativi adeguati” spiega la dott.ssa
Monica Caronni, del Centro di Riferimento per le Malattie Autoimmuni
sistemiche del Policlinico di Milano. “Proprio per questo, – continua la
dott.ssa Caronni- abbiamo chiesto l’aiuto dei logopedisti dell’Istituto
don Gnocchi di Milano, trovando una risposta entusiastica da parte delle
Sig.ra Chiara Vitali e degli altri logopedisti del Centro”. Con
l’aiuto della dott.ssa Caronni, i logopedisti del Don Gnocchi hanno
adattato le scale di valutazione logopedia alla sclerosi sistemica, mettendo
a punto un questionario di 58 punti, la Scleroderma Logopedic Scale (SLS),
che è stata somministrata ad 84 pazienti sclerodermici e a 40 soggetti
sani. “L’analisi delle risposte, continua la dott.ssa Caronni, ci ha
permesso di limare la scala a 39 elementi, eliminando le domande ridondanti
e non informative”. I ricercatori milanesi hanno poi validato la scala che
si è rivelata estremamente attendibile per lo scopo per il quale era stata
formulata ed hanno riproposto la scala così modificata ai paziente e ai
controlli. “Nella nostra casistica – spiega ancora la dott.ssa
Caronni- la presenza di disturbi orofaringei moderati o gravi è stata
riscontrata nel 36% dei soggetti, e tra questi il problema più frequente è
rappresentato dalla disfagia di vario grado e dall’impaccio funzionale
(diminuzione della mobilità e della forza)”. Dai risultati del lavoro dei
ricercatori milanesi, pubblicato in lingua inglese sulla rivista Dysphagia,
è emerso che le manifestazioni oro facciali peggiorano la qualità di vita
del 55% dei pazienti. Di contro la modificazione della voce legata alla
patologia e sicuramente favorita dal reflusso gastroesofageo cronico, non è
stata percepita dai pazienti come un problema.
“Abbiamo finalmente uno strumento che ci permette di valutare, nel
paziente sclerodermico, l’efficacia delle terapie riabilitative per la
disfagia e sicuramente favorirà lo sviluppo di protocolli riabilitativi
innovativi e specifici per la sclerosi sistemica” conclude la dott.ssa
Caronni.