Prof. M. Matucci Cerinic – AOU Careggi-Firenze

Nel 2004, al fi ne di raccogliere tutti gli esperti europei sulla sclerosi sistemica è nato il gruppo EUSTAR (European League Against Rheumatism – EULAR Scleroderma Trials And Research group) sostenuto da EULAR e coordinato da una commissione di medici e ricercatori europei. Scopi di EUSTAR sono quelli di promuovere la ricerca e il trattamento della sclerosi sistemica.
Per fare ciò è stato promosso un programma educazionale e soprattutto è stata realizzata la centralizzazione dei dati clinici dei pazienti raccolti in un data base gestito da una centrale che ha sede a Firenze. Ad oggi sono operativi 160 Centri per un totale di quasi 9000 pazienti.
Con il supporto di EUSTAR è stata inoltre creata nel 2006 una federazione internazionale – FESCA (Federation of European Scleroderma Associations): queste due associazioni hanno promosso la giornata del 29 giugno come “Scleroderma Awareness Day” durante la quale sarà lanciato il progetto VEDOSS (Very Early Diagnosis Of Systemic Sclerosis) che prevede in tutti i centri EUSTAR italiani la creazione di ambulatori dedicati alla diagnosi precoce della sclerosi sistemica.
Questo progetto è stato presentato il 14 giugno al Congresso Europeo di Copenhagene verrà successivamente esteso ai centri extraeuropei. Per attivare i centri italiani, il gruppo EUSTAR ha anche identificato le Red Flags per il Medico di Medicina Generale, che sono il fenomeno di Raynaud e la positività degli anticorpi antinucleo.
In presenza di questi due segni, il Medico di Medicina Generale potrà inviare i pazienti direttamente ai centri con priorità assoluta affinché venga condotta una procedura diagnostica per determinare la natura primaria o secondaria del fenomeno di Raynaud e poter diagnosticare la sclerosi sistemica nelle sue fasi più precoci al fine di iniziare un trattamento adeguato a contenere l’evoluzione della malattia.